Ludzie z zespołem Downa są inni, ale czują i kochają tak samo

Jak w tym roku wygląda u was skarpetkowe wyzwanie, bo uczestnicy z wiadomych przyczyn są w domach?

A od czego są media społecznościowe? Ogłosiliśmy akcję na naszym facebookowym profilu i poprosiliśmy uczestników, aby zamieszczali na nim swoje zdjęcia w skarpetkach nie do pary. W ten sposób włączyliśmy się w obchody Światowego Dnia Zespołu Downa. To jedna z tych inicjatyw, która pomaga zrozumieć inność, a zarazem wyjątkowość ludzi dotkniętych tą wadą genetyczną. Wiele dobrego zrobił też telewizyjny program Kossakowskiego, który pokazuje te osoby od strony ludzkiej, przełamując pewnego rodzaju tabu. Proszę zwrócić uwagę, że w społeczeństwie tkwi taka tendencja, by traktować je jako wieczne dzieci. One normalnie dorośleją i mają takie same potrzeby jak ludzie pełnosprawni.

Wśród uczestników są osoby z zespołem Downa. Jak można je scharakteryzować?

Nie mają cech wspólnych. W warsztacie mamy siedem takich osób i każda z nich jest wielką indywidualnością. Jeśli w rodzinie mają zaspokojone potrzeby emocjonalne, czują się akceptowane i kochane, to nie mają większych trudności w funkcjonowaniu w warsztacie. Wszelkie zachowania trudne są odbiciem sytuacji w domu. Uczą się przede wszystkim przez naśladownictwo i mają taką wielką potrzebę dorównania innym, która wynika z potrzeby niezależności. To właśnie wykorzystujemy w pracy z nimi i podczas terapii, ucząc ich chociażby wykonywania czynności dnia codziennego. Łatwo można je zmotywować do większych starań, a uznanie grupy jest dla nich największą nagrodą. Bardzo się też do nas przywiązują. Musimy jak najdłużej podtrzymywać ich sprawność. Nawet po krótkiej przerwie widać niekorzystne zmiany. Teraz czują niepokój, że nie przyjeżdżają na zajęcia. Zresztą nie tylko one. Już zaczynamy dostarczać im karty pracy do domu, aby mogli wykonywać pewne zlecone przez nas zadania. Wszelkie trudności wynikają z ich takiej sztywności myślenia. To utrudnia pracę, bo jak sobie raz coś zakodują, to uparcie powtarzają dany schemat działania.

Na pierwszy rzut oka widać, że bardzo lubią się przytulać…

Tak, bo mają ogromną potrzebę bliskości. Nie możemy się dawać bez przerwy przytulać, bo muszą zrozumieć, że są kręgi bliskości. Z drugiej strony, od nikogo nie usłyszymy tak pięknego komplementu, jak właśnie od nich. Potrafią też być wyjątkowo asertywne i nie patrzą na życie przez pryzmat konsumpcjonizmu. To jest chyba najpiękniejsze, że cieszą się drobiazgami i są pełne optymizmu. W innych niepełnosprawnościach mogą pojawiać się frustracje i symptomy depresji, a osoby z zespołem Downa najczęściej są pozytywnie nastawione do otoczenia, otwarte, szczere, towarzyskie i pogodne.

A jak powinniśmy traktować takie osoby?

Normalnie. Widać to nawet w rodzinach. Jeśli rodzice takie dziecko traktowali jak pozostałe dzieci, stało się ono bardzo samodzielne. To procentuje. Nie każdy zdaje sobie sprawę, że osoby z zespołem Downa mają wielka potrzebę stworzenia rodziny i posiadania dzieci. One bardzo chcą mieć kogoś bliskiego. Chcą również pracować zawodowo. To są naprawdę trudne sytuacje. Tu sobie świetnie radzą niektórzy rodzice, którzy uświadomili swoim dzieciom, że mają pewne ograniczenia i nie wszystko jest możliwe. Trzeba nimi odpowiednio pokierować. Najgorsze jest to, że szybciej się starzeją i cofają się w osiągniętych umiejętnościach. Ale uczmy się od nich optymizmu!