Amelka Bonowicz z Lipna każdego dnia walczy z mukowiscydozą.

Zobacz wideo: Tyle wody powinniśmy pić jesienią - najważniejsze informacje.

Cierpliwość każdego z nas została wystawiona na wielką próbę, bo nie zwykliśmy żyć w izolacji. Zakupowe szaleństwo czy spotkania z rodziną i przyjaciółmi jeszcze do niedawna były czymś naturalnym. Jednak pandemia wywróciła nam codzienność do góry nogami. Jednak są ludzie, którzy zawsze musieli na siebie uważać i dużo czasu spędzali w domu. Do nich należy Amelka Bonowicz z Lipna, u której w drugim miesiącu życia zdiagnozowano mukowiscydozę. To choroba do tej pory nieuleczalna, z którą trzeba nauczyć się żyć.

Amelka z Lipna urodziła się z mukowiscydozą

Mukowiscydoza jest chorobą bardzo rzadką. Naukowcy przypuszczają, że mógł cierpieć na nią Fryderyk Chopin. Dotyka nie tylko płuca. Ma wiele postaci i obejmuje wszystkie narządy miąższowe. Uszkodzony gen prowadzi do tego, że organizm chorego wytwarza śluz w nadmiernych ilościach, co przyczynia się do zaburzeń wszędzie tam, gdzie znajdują się gruczoły śluzowe. W dodatku jest zbyt lepki i „zatyka” kanały, którymi ma przepływać. Powoduje powstawanie ognisk zapalnych, prowadzących do groźnych infekcji w płucach lub trzustce, wątrobie, jelitach. Dochodzi odpowiednio do zaburzeń oddychania lub trawienia, a także wchłaniania niezbędnych do życia mikroelementów. Fundacja MATIO szacuje, że w ciągu tygodnia rodzi się średnio troje dzieci z tą chorobą.

- Amelka miała zaledwie dwa miesiące, gdy zdiagnozowano u niej mukowiscydozę – wspomina Małgorzata Bonowicz. – To było szczęście w nieszczęściu, że choroba została rozpoznana tak wcześnie. Dzięki temu córeczka zyskała szansę na normalny rozwój. Praktycznie od zawsze żyła w takim reżimie sanitarnym, w jakim teraz muszą funkcjonować wszyscy. Ciągłe mycie rączek i unikanie skupisk ludzkich to nasz dzień powszedni od samego początku.

Amelka chodzi do Szkoły Podstawowej nr 3 w Lipnie. W tej chwili uczy się w klasie piątej i, jak jej wszyscy rówieśnicy, zmaga się z nauczaniem zdalnym. W obecnej rzeczywistości może sobie jedynie pozwolić na spacer z mamą wokół bloku i wypad na działkę. Dlatego mama stara się, by czymś przełamać codzienną monotonię. Stąd pomysł na dzierganie czapek na drutach.

- Córka dopiero się uczy robić na drutach, ale idzie jej coraz lepiej – opowiada pani Gosia. – Robi też sznurowadła i pomaga mi odnawiać meble. Takich wspólnych zajęć mamy sporo. Nic dziwnego, stanowimy dla siebie praktycznie jedyne towarzystwo.

A jak Amelka znosi izolację, kiedy prawie cała aktywność ogranicza się do niewielkiego mieszkania w bloku?

- Brakuje mi koleżanek i normalnego chodzenia do szkoły – mówi Amelka. – Mam jednak nadzieję, że w styczniu wrócą normalne lekcje. Ostatnio uczę się grać kolędy i dzięki temu czuję, że zbliża się Boże Narodzenie. Muszę jeszcze trochę poćwiczyć.

Drenaż płuc, oklepywanie, leki - dzień Amelki z Lipna

Dzień Amelki wyznaczają inhalacje, których jest sześć. Rano są dwie, po których zakłada specjalną kamizelkę do drenażu płuc, ułatwiającą odkrztuszanie wydzieliny. Po tym jeszcze mama oklepuje jej plecy. Wtedy Amelka musi kasłać, bo po kolejnych dwóch inhalacjach w południe nie może tego robić. Wtedy wdycha leki, które muszą zostać w płucach. Przed snem czekają ją dwie inhalacje z drenażem i oklepywaniem. Jeśli pojawia się infekcja, liczba inhalacji wzrasta. Amelka ma mnóstwo pasji, z których największą jest robotyka i programowanie. A kostkę Rubika układa w mig.